giovedì 3 marzo 2016

Fibromialgia fa male...

Rieccomi...riemergo da una settimana di influenza che mi ha letteralmente stesa: febbre alta, tosse prima secca ora "tremenda" e persistente, raffreddore assurdo e gli inevitabili dolori alle ossa...ecco sono loro la cosa peggiore perchè se una persona "normale" li sente come dolori, una persona con Fibromialgia li sente a livelli mostruosi...in questi giorni mi sono sentita come se fossi un pacchetto di biscotti secchi presi a mattarellate per renderli polvere per creare la base di una cheesecake...il paragone fa un pò ridere ma è perfetto per rendere l'idea.

Ma a proposito di Fibromialgia ci terrei a condividere una cosa, una cosa interessante che ho trovato in questi giorni di letto navigando con il tablet...
Non ricordo precisamente come ci sono arrivata, so di essermi imbattuta nelle parole di una donna che descriveva una sua amica, anzi la malattia di una sua amica...


Le persone come Fabrizia hanno dentro una forza enorme e una fragilità disarmante

La fibromialgia è una malattia di cui si sa poco. Come sintomo principale ha un dolore diffuso e cronico, localizzato soprattutto in alcuni punti (conosciuti come tender point). Associati al dolore, tanti altri sintomi che variano molto da persona a persona. In ogni caso è debilitante e cambia la vita di chi ce l'ha...

Già...cambia la vita di chi ce l'ha...


Partendo dal fatto che principalmente sono stata colpita dall'amicizia e dalla sensibilità nelle parole di chi pur vedendo dal di fuori capisce perfettamente, cosa assai rara, logicamente poi mi sono sentita Fabrizia (questo è il nome con cui viene chiamata l'amica in questione) visto che ne soffro anche io.
Infatti qualche post fa (questo il link) vi avevo parlato di come avevo scoperto di essere fibromialgica sentivo il bisogno di condividere quella scoperta anche se ero consapevole di non essere capita soprattutto qui nella blogsfera dove apparentemente regnano sorrisi e amicizie ma spesso fondamentalmente c'è ben altro.

Perchè in effetti spesso è così, e non lo dico per vittimismo, ma quante volte ad un "Come stai?" ci si sente fare un lungo elenco di lamentele, e se io invece elenco i problemi che la fibro mi da mi sento rispondere "Speriamo passi; vedrai che prima o poi passa; sapessi i dolori che ho io".
Partendo dal presupposto che sicuramente c'è chi sta peggio c'è anche da dire che credo di poter contare su mezza mano le persone che hanno capito o che per lo meno hanno cercato di capire.
Del resto non è poi nemmeno così facile parlarne, spiegarla, esternarla ed è per questo motivo che ci tengo a condividere l'iniziativa di Roberta che da Amica con la a maiuscola ci tiene a dar voce ad una sua cara amica, ad altre donne, persone e a tante altre come me...perchè forse voi non ne soffrite ma leggendo questo ebook magari potrete capire una persona che ne soffre e che vi sta vicino.

Cliccando l'immagine sotto entrerete direttamente nel link dove potrete poi scaricare l'ebook gratuito.


Ringrazio Romina per avermi dato la possibilità di parlarne e condividere questo suo "delicato" lavoro.


12 commenti:

  1. Ciao, anche io sono fibromialgica, ormai da tanti anni. Troppi. Ti capisco perfettamente.
    Purtroppo chi non ne soffre non capirà mai.
    Ora vado a scaricarmi l'ebook.
    Grazie cara, ti auguro di rimetterti presto dall'influenza, che per molti è un malessere banale, ma per chi soffre di fibromialgia, è di una sofferenza unica.
    Non che poi i dolori spariscono, anzi....ma a quelli purtroppo ormai ci siamo abituate a convivere e sopportare....

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  2. Carissima, io non soffro di questa malattia ma davvero mi ha colpito sapere quanto sia dolorosa. Mi dispiace davvero, ed è forse vero che chi non prova non sa. Io ho altri problemi anche fisici.. e so per certo che chi mi sta attorno non capisce..e non faccio loro un torto, non capiscono perchè non provano. Mi dispiace davvero per te e spero che tu riesca a rimetterti al più presto e godere della primavera che è ormai alle porte. Un bacio, Silvia

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  3. Grazie per averne parlato, significa molto per me e per tutti coloro che hanno collaborato.
    Ti auguro di avere sempre la forza necessaria per convivere con questa ingombrante compagna di strada e, anche se non ti conosco, ti mando un abbraccio.

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    1. P.S. Sono Romina, non Roberta. Ma il tuo post mi ha commossa e non mi è sembrato più così importante.

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  4. Debora ci vuole una grande forza per vivere ogni giorno con il dolore... quando poi non ci sono cure per alleviarlo la vita diventa difficilissima
    Debora sii forte, non arrenderti...
    Un grande abbraccio aih me virtuale perchè la lontananza non ci permette di renderlo vero
    Ma io ci sono, scrivimi quando vuoi, raccontami di come ti senti e sopratutto non lasciare che la depressione ti possa scoraggiare e rendere ancora più pesante questo fardello che ti porti dietro
    Un bacio VAleria

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  5. Mi avevi parlato di questa malattia, e di quanto possa essere debilitante. Condivido ogni tua parola sul comprendere veramente ciò che significa essere capiti quando c'è una malattia come la tua, o una sofferenza profonda. E sono in perfetta sintonia anche sul concetto "amicizia". Il termine AMICIZIA, rientra nella sfera dei sentimenti, o si hanno o non si hanno. Lo so, eccome se lo so! Ti ringrazio per avermi fatto conoscere ancora di più questa malattia e auguro a te e a tutte coloro che ne soffrono, che esista una via d'uscita. La ricerca fa passi da gitanti per molte malattie, anche molto molto rare, e la speranza non deve mai venire a mancare. Un abbraccio sincero. Paola

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  6. Ricordo perfettamente un tuo precedente post nel quale rivelasti di soffrire di questa malattia. Prima di allora, non sapevo cosa fosse. Sarei falsa a dirti che capisco i tuoi dolori, ma so cosa vuol dire stare male e cosa significa stare accanto a chi è sofferente. Spero di cuore che l' influenza passi e ti auguro il meglio.
    Bacioni
    Alessandra

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  7. Auguri di una buona guarigione dall'influenza. Non conoscevo questo tipo di malattia..ma dispiace sentir soffrire una persona.
    Si può solo immaginare le tue sofferenze.
    Quel poco che posso fare è di augurarti un sereno e tranquillo fine settimana.

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  8. mi spiace tanto....non abbatterti tu sei forte...
    un abbraccio
    simona

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  9. sinceramente posso solo immaginare la tua sofferenza e mi dispiace moltissimo, mi auguro di cuore che la ricerca scopra qualcosa che migliori le condizioni di vita e che ti aiuti a vivere un pochino più serenamente. ti abbraccio forte forte lory

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  10. non abbatterti cara in bocca al lupo un grande abbraccio
    http://ilfilodiarianna13.blogspot.com

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  11. purtroppo hai ragione...nn viene capita da chi ne soffre e sottovalutata anche dai medici...e nn sempre le cure fisioterapiche porta sollievo...ho amiche e pazienti che ne soffrono...ognuna a modo suo ha affrontato la sua malattia cercando di sopportarla al meglio e difficilmente ne parlano con chi ne è fuori....anche perchè a volte vengono interpretate in modo nn corretto e vedo che ne soffrono di più...spero che tu sia guarita dall'influenza...e in bocca al lupo per il resto...

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